La Lega Pallavolo Serie A “X Giornata delle Malattie Rare”, che si commemora in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio.
La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club scenderanno in campo in occasione delle gare di sabato 25 e domenica 26 febbraio a sostegno della “X Giornata delle Malattie Rare”, che si commemora in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio.
L’impegno della Lega Pallavolo in questa particolare campagna di sensibilizzazione a fianco di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) si rinnova per la nona stagione consecutiva, confermandosi un importante appuntamento di partecipazione sociale per tutti gli appassionati della pallavolo.
“Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave della X Giornata che ha come tema la Ricerca. L’obiettivo è quello di riconoscere il ruolo fondamentale della ricerca scientifica nel fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, sia che si tratti di una cura o di una migliore assistenza. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l’occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli della sua importanza per la comunità delle malattie rare e non solo.
Questa edizione della Giornata è importante anche per far emergere il ruolo essenziale che i pazienti giocano nel campo della ricerca.
Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata ai bisogni di salute di chi soffre di patologie rare. Oggi in diversi casi i pazienti sono:
– motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende;
– sostenitori della ricerca, promuovendo azioni di raccolta fondi o partecipando a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca;
– partner in progetti di ricerca, inclusi nella governance del progetto;
– presenti come soggetti già nella fase progettuale di studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.
Oggi, infatti, il ruolo del paziente sta diventando sempre più centrale perché viene riconosciuto come massimo esperto della sua esperienza di malattia. Il suo “sentire” è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria. La sua è una conoscenza che non vuole sostituirsi al sapere del clinico o del tecnico, ma lo vuole affiancare per arricchirlo.
La Giornata, ideata e coordinata da EURORDIS, Organizzazione Europea per le Malattie Rare, dal 2008 è cresciuta fino a diventare un evento celebrato ad oggi in oltre 85 Paesi del mondo e ha ottenuto il riconoscimento della Comunità Europea. In Italia, l’evento è coordinato da UNIAMO F.I.M.R. onlus, che ha promosso numerose iniziative di carattere istituzionale.
Quest’anno l’Italia si mobilita con oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti. Un bel traguardo che dà la misura di quanto sia vivo il movimento dei pazienti in quasi tutta la Penisola.
Per ricordare al pubblico l’importanza della Giornata, in occasione delle gare della 12a giornata di ritorno di SuperLega, della 5a giornata di andata Pool Promozione e 4a giornata di andata Pool Salvezza di Serie A2 di sabato 25 e domenica 26 febbraio, verrà letto dagli speaker di ogni Club un annuncio fonico di sensibilizzazione, nel momento del saluto dei giocatori schierati a centro campo prima del fischio di inizio.
Inoltre, in occasione del match in diretta RAI Sport 1 di sabato 25 febbraio alle 18.00, Bunge Ravenna – Tonno Callipo Calabria Vibo Valentia, sarà possibile ritirare opuscoli informativi e gadget dedicati alla giornata, grazie ad attività di sensibilizzazione organizzate all’interno del Pala De André per la promozione in loco della manifestazione.
Ulteriori informazioni sono reperibili al sito www.uniamo.org per l’Italia e www.rarediseaseday.org per la campagna mondiale.
Su Facebook la pagina dedicata è giornatadellemalattierare
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